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特应性皮炎慢病管理“中国经验”——国内首个《特应性皮炎的全程管理共识》发布
发布时间：
2022-10-28 16:49
来源：
医师报
“特应性皮炎（AD）作为和高血压、糖尿病等一样的慢性病，同样需要长期管理。” 2022年10月16日，由中华医学会皮肤性病学分会免疫学组、中国康复医学会皮肤病康复专业委员会牵头，国内20多位AD领域的专家共同起草完成的国内首个《特应性皮炎的全程管理共识》正式发布（以下简称《共识》）。
“小到婴幼儿，大到百岁老人，AD的发病年龄段跨度非常大。其早期表现为皮肤炎症，随着疾病的进展，后期可能出现一些过敏和非过敏性相关的合并症，如食物过敏、过敏性鼻炎、哮喘，儿童生长矮小等。AD是过敏性进程的起点，一定程度上也可以认为是其他过敏性疾病的原因。” 《共识》编委专家、中国医学科学院皮肤病医院顾恒教授表示，《共识》的发布将填补中重度特应性皮炎患者全病程管理的空白，促进特应性皮炎的规范诊疗及临床管理水平的进步，推动患者长期管理规范化、标准化。
呼之欲出 国内首部全病程管理共识
“七八十岁的老人，痒到全身被抓得体无完肤，夜不能寐，加上其他基础疾病，每一次AD复发，患者的身体都处于崩溃的边缘；五六岁的儿童因为瘙痒，多处皮肤被抓烂、流‘水’，睡不好、无法集中精神学习，甚至还长不高；青春期的患者还往往容易焦虑、自卑、抑郁，更可怕的是有自杀念头。”临床中，《共识》编委专家、复旦大学附属华山医院李巍教授见到了太多备受AD困扰的患者。他介绍，AD是常见的反复发作瘙痒性、慢性炎症性皮肤病，同时也是机制复杂、异质性强和伴随终生的身心疾病，近年来在皮肤科领域被高度关注。
“复发是AD诊疗中的一大难题。” 《共识》编委专家、上海交通大学医学院附属新华医院郭一峰教授指出，AD复发与其发病机制密切相关。在遗传因素背景下，免疫功能失衡、皮肤屏障功能缺陷以及微生态失调等组成了以2型炎症为核心的发病机制，患者深受其害，痛苦不堪。据统计，AD患者7年复发率高达75.9%。
《共识》编委专家、南方医科大学皮肤病医院梁云生教授指出，过去三十年，AD发病率逐年增高，呈明显上升趋势，其中婴幼儿、儿童发病率较高，仅0~1岁婴儿患病率就高达30%，高发病率和高复发率给患者及家属带来巨大且持久的经济和精神心理负担。据WHO疾病负担研究，AD是非致命性皮肤疾病中负担排行第一的疾病。
AD诊疗中的另一大难题在于患者难以得到规范化、同质化诊疗。“不同患者可能在不同医院得到的建议不同。例如，注意清洗和保湿十分重要，但未经过统一培训的医生受传统观念影响，往往给出相反答案。”郭一峰教授表示，特应性皮炎是慢性病，其长期治疗目标是持续控制瘙痒、持续改善皮损、长期控制疾病，减少或避免复发，持续改善生活质量，即使不在发作期，也需要得到皮肤护理等相关信息指导，因而全病程管理必不可少。
然而目前，AD患者教育项目少，社会群众对AD缺乏整体了解，医生看诊和教育时间短，大部分患者或看护人员无法在短时间内充分了解AD相关知识，全程管理陷入窘境，制订一部实操性强，包含诊断、预防、治疗的全病程管理共识尤为迫切，它将为不同层级医生提供详细指导，最终让患者获得优质的同质化全程诊疗。
重中之重 全病程管理是AD诊疗核心所在
“从今年3月启动到此次发布，历时半年多，《共识》汇集了国内AD领域20余位一线专家的经验和智慧，极具代表性。”梁云生教授介绍， AD治疗既需要个体化，又需要系统性指导建议，如阶梯治疗概念、达标治疗等，要控制症状，更要减少复发次数，编写难度较大。但在众多教授专家群策群力之下，大部分临床实践中的问题都得到了较好的回答，这也让《共识》内容充实而极具操作性。
《共识》包含AD管理现状、管理原则与目标、管理策略三个篇章，强调诊前、诊中和诊后的全病程管理。在梁云生教授看来，AD和其他慢病一样，并非按时吃药就能高枕无忧，“三分治、七分养”，在AD中尤为重要，“养”指代日常皮肤管理和护理，AD全病程管理也应如糖尿病般规范、高效。
实施全病程管理，在诊前宣传疾病基本知识，让患者、家属充分认识疾病，了解诱发因素并及时避免，帮助患者提升疾病认知，建立主动寻诊、早期诊断、长期治疗的观念。诊中则要充分评估病情，强调医患沟通。基于顺畅沟通与标准化的诊疗流程，医生能够评估患者疾病严重程度并科学制定治疗方案；诊后随访中全程管理，并把环境因素、外界刺激等充分考虑在内，多学科协作，院内院外、线上线下等多种模式结合，指导患者做好皮肤管理，让基础护理、基础治疗贯穿疾病的始终，强调患者自我管理，患者主动参与疾病管理。随诊、健康教育、患者交流都是AD诊疗的重要流程，因而，全方位立体化全病程管理十分重要。
“这四年来，踩过很多坑，也崩溃过无数次，在医生的反复强调中也慢慢知道了AD需要长期管理，平时基础护肤不能停，现在病情也控制住了，复发也少了，一切向好。” 像这样从“全程管理理念”获益的患者越来越多。梁云生教授说，实际上，过往数年，已有部分医院和医师对AD患者尝试全病程管理，收效甚佳。
落地生根 将《共识》内容转化为实际行动
两年前，一名少年罹患重度AD，找到梁云生教授就诊，在使用了生物制剂后，病情很快就缓解了，也就没有把梁云生教授反复强调的“要控制运动，减少出汗” “AD要全病程管理”放在心上。一次剧烈运动后，少年病情反复，再次听了梁云生教授的科普后，终于放在了心上。之后，少年在医院AD管理系统指导下日常护肤，并借助App了解日常注意事项，实现了良好自我管理，至今AD也没有再复发。
“AD全程管理至关重要，管理不当时药物治疗效果会大打折扣。此外，全病程管理应与AD达标治疗相结合，在病程管理的不同阶段合理制定临床决策。”郭一峰教授强调，AD的达标治疗以控制症状、尽量减少复发为重要目标。而治疗中，除考虑短期疗效，长期治疗的安全性更为关键，生物制剂和新型小分子药物等，便可兼顾长、短期目标，实现患者在三四个月内恢复正常人生活，半年到一年内病情稳定不复发。
作为众多业内专家的一大力作，《共识》除前所未有地强调了全病程管理重要性外，更有复诊前措施、规范化治疗等诸多亮点。《共识》编委专家、中国医学科学院皮肤病医院姚煦教授强调要重视AD、管理AD，这也是编写《共识》的初衷。同时，也希望通过《共识》的落地，各级医院的医生都能够采用一个相对标准化的固定管理流程，进一步收集有价值的数据，并以此制定AD的防控、诊断和治疗策略。
“出台《共识》将进一步明确全病程管理的地位，在医患心中树立相应的概念，真正让患者长期获益。”作为《共识》执笔者之一，郭一峰教授指出，共识针对所有层级医生制订，它是既往AD诊疗指南的完整扩充版。
制定《共识》只是迈出了第一步，郭一峰教授表示，在有了“说明书”后，后期宣传迫在眉睫，接下来编委会将在各城市各地区广泛宣传，以学术会议、线上宣讲、网络科普等进行推广，让医生了解并运用，让患者知晓并主动参与诊疗。随着《共识》的落地推广，将进一步助力AD规范诊疗，实现达标治疗，并全方位提高患者生活质量，助力实现“健康中国”伟大目标。
